我叫袁添琪,河北固安人,今年7岁。今年秋天我本来应该开始上小学一年级,在校园里学习我喜欢的美术、算术、跳舞和唱歌,但是因为生病,我只能一直呆在廊坊中医院的病房里,不能到外面去,最多只能在走廊逛一逛。这张图是2019年9月20日,我在病床上画画,这里的护士阿姨知道我喜欢画画,送了我很多涂画书和彩色笔,在画画的时候我会开心一点,暂时忘了自己的病。
今年春节前,我在家玩了一会儿就累了,感觉身上没力气,爸爸妈妈看我脸色发白,带我去老家的医院看病,检查以后大夫让爸爸妈妈带我去北京的大医院。我在北京儿童医院接受了检查,3月7日,被确诊为重型再生障碍性贫血。北京的大夫告诉我的爸爸,建议采取ATG(抗胸腺细胞球蛋白)治疗或者移植,但是这些治疗都意味着需要很多很多钱,爸爸说做移植需要60万元,我不知道这到底是多少钱,但是我看到爸爸妈妈每天都愁眉苦脸。
我的病仿佛给我们家带来了坏运气,妈妈在照顾我时经常头疼,结果一检查发现得了脑垂体瘤,她哭着跟爸爸商量,最后决定放弃手术,依靠吃药维持,他们说要把所有的钱节省下来给我治病。我生病前爸爸在工地打工,妈妈一直没有工作,在家照顾我和妹妹。我生病以后,爸爸经常在工地工作一整天,夜里也加班挣钱,半夜累了就在工地靠着墙睡会儿,但一个月四千多块钱的收入依然支撑不了我的医药费。这张图是爸爸前几天用手机拍在输液的我。
从北京儿童医院回来后,爸爸妈妈带我到廊坊中医院做中西医结合的保守治疗,我每天需要吃四次西药两次中药,打一次针。每一盒药都是钱换来的,爸爸说最贵的免疫球蛋白,一针就是四千多,不能医保报销。因为之前家里的老人多病,几乎没积蓄了,今年春节的时候,爸爸说就只剩下了一千多块钱。现在我治病的钱几乎全靠他们从亲戚朋友那里借,我爷爷现在在学校打零工,奶奶之前患乳腺癌经治疗现在病情稳定了,但身体依然不好,只能在家。
我曾经看到过一个视频,里面讲一个小姐姐得了治不好的病,她最后把眼睛捐给了别的小朋友。于是我对妈妈说:“妈妈我的眼睛好看吗?等我死了以后,就像电视里一样把我眼睛捐出去,给别的小朋友,他们能看见妈妈,我也能通过眼睛活下去看见妈妈。”我妈妈听我说完,什么话都说不出来,抱着我使劲哭。这是9月20日,摄影师叔叔来病房给我和爸爸妈妈拍的全家福。
我住院的廊坊这座医院有很多跟我差不多的血液病孩子。我来这里治疗了半年时间,每天吃药打针,隔几天需要输血输免疫球蛋白,但是病情并没有好转。我同屋的女孩得的是白血病,她在这里治疗了一年多了,现在依然经常发烧,爸爸妈妈看到这些情况,最终还是决定带我去北京接受骨髓移植。图为9月20日,我在病床上做手工,同病房的女孩在吃药。
今年8月,我们在北京道培医院开始寻找骨髓供者,很幸运的是不到一个月就找到了合适的供者,过几天我就要到北京做骨穿,检查病情,如果一切顺利,国庆节以后我就会从廊坊转院去北京,在十月底进仓移植。但现在挡在我们家面前的就是60万元进仓费用,现在我爸爸妈妈每天都在联系医院,以及到处找钱。这是9月20日,爸爸正在整理我的看病的材料。
这是我在廊坊中医院住院时的一些医药费发票,住院这半年,扣除了医保以后花了10多万元了,而之前在北京儿童医院检查和住院也花了10多万。爸爸妈妈说现在距我进仓移植就是这60万元缺口,移植以后在北京租房和日常花费,他们说已经来不及想了,现在只想抓住这次机会,通过骨髓移植彻底治好我的病。
我爸爸手机里存着我生病以前拍的一些照片,这是2017年夏天那会儿拍的。生病前我爱美,喜欢唱歌跳舞,尤其是跳舞,村里晚上广场上放什么歌我都能跟着跳,大家都很喜欢我。但现在我不太喜欢拍照了,因为吃药打针我的样子发生了变化。爸爸说我生病这半年,突然变得特别懂事,这反而让他更加感到心疼。
这是我上色到一半的画,我现在最大的愿望就是能治好自己的病,可以上小学,学画画,去外面看美丽的世界,然后把看到的都画下来。我才7岁,我想我还有很多的时间把这幅画涂满。
这是我做的手工小灯笼,爸爸妈妈教会了我写自己的名字,我决定把这个小礼物送给为我拍照的摄影师叔叔。我生病这段时间有很多好心人在帮助我,我很感谢他们。我也希望有更多的好心人,能够帮助我们家度过难关,等我治好病我一定会好好学习,报答大家。
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